Peste 200 de pacienți cu hemofilie din Moldova luptă pentru acces la tratament

Maria Toma, președinta Asociației de Hemofilie și Tulburări de Coagulare, a subliniat că mulți pacienți din afara Chișinăului se confruntă cu probleme logistice și financiare serioase pentru a ajunge la centrele medicale specializate, precum Institutul Mamei și Copilului sau Institutul Oncologic. Vizitele frecvente la aceste instituții necesită eforturi considerabile din partea familiilor afectate.

Un aspect problematic este întârzierea în procesarea analizelor specifice hemofiliei, testele fiind trimise în laboratoare din Germania, unde rezultatele ajung abia după aproximativ trei săptămâni. Aceasta întârziere afectează monitorizarea corectă a bolii și ajustarea tratamentului necesar.

În ciuda faptului că tratamentul este acoperit de stat, în unele perioade apar deficituri temporare privind factorii de coagulare necesari. Stocurile sunt gestionate cu atenție, pornind de la termenul de valabilitate al medicamentelor, dar aceste lipsuri temporare ridică îngrijorări pentru pacienți.

Pe lângă problemele medicale, familiile copiilor hemofilici au nevoie de sprijin social substanțial, întrucât internările repetate îi obligă pe mulți părinți să opteze pentru concedii medicale sau chiar să renunțe temporar la serviciu. Faptul că tratamentul nu se poate administra la domiciliu impune o perioadă minimă de spitalizare de circa 10 zile pentru fiecare episod.

Dr. Victor Munteanu, hematolog la Institutul Oncologic, explică că hemofilia generează sângerări necontrolate și dureroase, ce pot apărea spontan sau după traumatisme minore, afecțiuni care pot duce la complicații serioase, cum ar fi hemartroza și deformările articulare. El remarcă că în trecut pacienții suportau riscuri majore din cauza lipsei tratamentelor moderne, care acum sunt disponibile datorită progreselor farmacologice și includ factori de coagulare obținuți prin inginerie genetică.

Medicii subliniază că, în trecut, accesul la aceste terapii în Moldova era posibil doar prin ajutoare umanitare, dar în prezent tratamentul modern este integrat în sistemul național de sănătate, oferind pacienților o șansă reală la o viață normală, mai ales pentru cei care au fost diagnosticați după anul 2000.

Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată anual pe 17 aprilie, aduce în prim-plan necesitatea informării corecte a publicului larg și mobilizarea solidarității pentru persoanele afectate. Evenimentul evidențiază importanța accesului echitabil la tratament și servicii de reabilitare, dar și sprijinul social esențial pentru pacienți și familiile lor.

Astfel, comunitatea medicală și organizațiile de profil continuă să lupte pentru ameliorarea condițiilor de trai și accesul la terapii eficiente pentru pacienții cu hemofilie din Republica Moldova.